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"Vaincre un crabe aux pinces d'argile"
25 juillet 2018

Mon expérience en radiothérapie:

La radiothérapie, n'est pas obligatoire mais reste un des traitements les plus utilisés dans le cas de cancer du sein.

 

Avec la nature de mon cancer, je n'ai pas pu y couper.

 

Après la "grosse" chimio, (FEC et Taxol), la mastectomie, voici la radiothérapie, autre joyeuseté de la maladie !

 

 Je n'avais aucun à priori, pour moi elle était plus simple que le reste de "l'attiraille anti-cancer", c'était une formalité, on allait me viser avec des rayons, et puis voila,

     _"Oui mais non" !

 

 

  • Consultation de pré-séance.

 Au sein du centre où j'ai été prise en charge, il existe une personne dédiée, qui est là aussi pour ré-expliquer si besoin. Contre toute attente, j'en avais vraiment besoin. Il m'a expliquée chaque étape, et franchement  j'ai vite compris que finalement ce serai plus compliqué que prévu.

 

  • Marquages:

 Le marquage consiste à prendre des mesures extrêmement précises en fonction du pet-scann, afin de cibler de manière spécifique les ganglions et les tumeurs.

Pour cela, ils font des calculs savants à plusieurs au dessus de vous...

topless!!!

C'est à ce moment que j'ai compris qu'il allait être très difficile pour moi de supporter. 

Je suis extrêmement pudique, et je ne suis pas encore en accord avec mon nouveau corps mutilé, amputé, blessé...

Bref, je sens bien que ce mois et demi à venir, va-t-être dur !

Le marquage se fait à même le corps, avec du feutre indélébile, de jolies croix et autres cercles sur tout le torse, qui remontent jusque dans mon cou, et pour parfaire cette jolie panoplie, et surtout pour ne jamais oublier au cas où ça pourrai m'échaper, de très jolis points de tatouage, j'en ai 6., dans le cou et autour de mon sein absent.

Bien sur c'est tout petit, bien sur, mais ça m'a fait mal, j'ai eu l'impression que l'on me marquait au fer rouge, il semblerai qu'à ce sujet je sois un petit peu extrême dans mon rejet de la situation, toutefois il faut remettre les choses dans leur contexte, nous sommes en novembre 2017, cela fait 11 mois que je suis en soin, mon corps me lâche, mon moral est en berne, et psychologiquement j'ai prit un sacré coup derrière les oreilles..

Associez tout cela a une légère dépression automnale, vous avez une diane qui craque un peu!!!

Et j'ai choisi mon moment pour craquer la radiothérapie, ça aurai pu être un endroit d'écoute et de soutien, mais pas du tout, on m'a bien fait comprendre que j'étais hors norme, voir un peu folle, de rejeter ces tatouages et autres marquages.

Moi je pense sincèrement que les autres ne réagissent pas comme moi en exprimant leur malaise, mais je suis sure qu'il y a souvent un vrai malaise.

( N'hésitez pas à me laisser en commentaire vos ressentis par rapport à cette étape du soin.)

Bref après ce marquage je rentre chez moi, avec mes marques que je dois garder et:

"surtout y faire très attention, ne surtout pas les effacer en se lavant"!!

Nous sommes vendredi fin de matinée, je commence la radiothérapie à proprement parler lundi midi!!!!

Et ce cinéma va durer 1 mois et demi!!

Encore une fois bien sur qu'à l'échelle du cancer ça n'est pas un drame, et je le sais bien, mais le ras le bol majore chaque contrariétés!!!

voici le lien d'un blog avec des photos très nettes de ce marquage:

http://club.doctissimo.fr/marielledeparis/marielle-608240/photo/picture0017-21642365.html#photo_20737012

 

  • Comment ça se passe:

 Le jour J, on attend peu de temps finalement en salle d'attente et très vite on nous fait passer au vestiaire, on nous demande de nous mettre torse nu, et de mettre une écharpe sur les épaules pour "ne pas avoir froid" !

Et on vient nous chercher, les séances se font à la chaîne, un patient s'en va, un autre rentre... selon une chorégraphie savamment orchestrée nous sommes censés ne jamais nous croiser.

Pour accéder à la salle de la machine, il faut longer un court couloir, entrer dans une pièce qui semble être un secrétariat où plusieurs manipulateurs s'afferent !

Et seulement après on rentre dans la salle, bref le premier jour, j'ai du croiser 10 personnes avec mon écharpe sur les épaules ! J'ai eu réellement envie de rentrer dans un trou de souris.

Il faut s'allonger sur un plan dur, on vous tourne la tête à droite avec bien sur interdiction de bouger et le bras gauche en l'air avec un appuie heureusement.

Et ils recommencent à deux ou trois à me dessiner dessus ! A ce moment je n'ai pas bien compris pourquoi alors je devais faire attention à mes marquages au marqueur, et vas y dont croix, ronds, carrés, pointillés!!

Et le pire c'est qu'ils parlent entre eux, j'ai eu le malheur un jour de bouger de manière infime sur la table, je me suis fais proprement "engueuler" car interdit de bouger alors je n'osais même pas parler.

L'on m'avait dit que ça durait 3 minutes, pas pour moi, 25 minutes avec 6 mouvements de machine et changement de filtre, c'etait long, et il faisait horriblement froid, et lorsque je l'ai fait remarquer, on m'a répondu que c'était :

"pour le confort des machines".

Avec le sourire ! 

Après négociations j'ai obtenu de pouvoir poser mon écharpe sur mon bras droit et le bas de mon ventre, ça me donnait l'impression d'être un peu plus couverte. 

 

  • Les effets secondaires de la radiothérapie:

 -En premier lieu la fatigue, c'est épuisant, en plus mois j'y allais 4 fois par semaine, et une semaine sur 3 j'allais mon jour de repos à l'hopital pour l'herceptin, bref c'était un travail à temps plein!

Je passais au minimum 1h30 dans les transports, ça va que j'avais un super taxi avec qui on discutait beaucoup!

En fait j'ai partagé plus de temps avec lui, qu'avec mes amis, automatiquement ça crée des liens...

 

-Les brûlures,

 Moi je n'ai pas été brûlée j'avais deux jolis coup de soleil en forme de carré mais c'est tout, je sais que certains, souffrent de grosses brûlures.

 

-Une photo sensibilité,

 Surtout ne pas exposer les partis irradiées au soleil, c'est un risque accru de coup de soleil et aussi de pathologies cutanées telle que le cancer!

 

Perte d'appétit, changement de goût, sécheresse buccale

 Et puis il y a ceux qui arrivent après les traitements:

 

Risques cardiaques...

 

Risques pulmonaires....

 

Risques de cancers secondaires...

 

 La radiothérapie à lieu qu'une seule fois, s'il y a récidive sur la zone irradiée on n'utilise plus ce mode de traitement.

 

_"J'ai très mal vécu cette période, et pourtant je n'ai ressenti que peu d'effets secondaires, c'était une accumulation de ras le bol et un sentiment étrange que mon corps ne m'appartenait plus..

Tout ceci est derrière moi, et je me le réapproprie ce corps meurtri avec beaucoup de plaisirs "!

 

 

 

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Commentaires
Q
Bonjour Diane<br /> <br /> On peut se tutoyer, même si je suis bien plus vielle que toi, si j'ai bien suivi tu as l'âge de ma fille ….<br /> <br /> Oui en effet les effets secondaires sont un peu dure à supporter, heureusement qu'à la maison il y a la clim et le ventilo…. <br /> <br /> Allez Diane essayons de passer une bonne fin de journée….<br /> <br /> Bises amicales<br /> <br /> Patricia
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Q
Les équipes à qui j'ai eu à faire étaient fort sympathiques, nous discutions un peu avant les rayons, mais pendant c'était interdit et il ne fallait pas bouger, mais j'étais averti ... et après les rayons il m'aidait à me relever, et quand je leur disais qu'il me faisait mal avec la position que je devais prendre il était un peu désolé mais ne pouvait pas faire autrement….<br /> <br /> Il y avait aussi une musique d'ambiance…. pas toujours à mon gout hihihi<br /> <br /> Bonne soirée<br /> <br /> Pat
Répondre
Q
Bonjour, j'ai eu aussi droit à 10 séances de radiothérapie, une tous les jours…..j'ai même une carte avec ma photo….il me faisait des rayons sur mon omoplate à droite à cause de mes métastases osseux( une grande souffrance) et tout comme toi j'ai eu droit au marquage dans le dos, croix, rond et pointillé tout ça mis sous film plastique, interdit de prendre des douches et de mouiller l 'emplacement du marquage….et quand on faisait les rayons interdiction de bouger avec une position qui ne me plaisait guère, car j'avais plus mal en sortant !!!!<br /> <br /> 10 jours très fatiguant car j'étais aussi sous chimio ….<br /> <br /> Allez Diane courage …. <br /> <br /> Bonne fin de journée<br /> <br /> Pat
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